2018年中秋节前夕,中国华侨基金会携手北京长峰医院联合救助的一名血管瘤患病儿童在北京长峰医院接受了DSA微创介入治疗,目前恢复良好。主治医师董全昌院长建议她手术之后长期穿着弹力套,鉴于她的病情,治疗应从远端开始,先保证膝关节、踝、足等部位的功能。如果所有患处治疗一遍至少要治疗三四次。从医生的角度来说,以后还是希望患者能尽早治疗,越早治疗并发症越少。

 9月19日晚18点,北京长峰医院病区接到一名合肥分院转诊的血管瘤患者。医院工作人员下午去北京南站接站,当天晚上正式在医院入住;9月20日上午,北京长峰医院董全昌院长、介入科徐楠主任、成人血管瘤病区刘戈主任等对这名患者进行会诊;9月20日下午,这名患者在北京长峰医院接受DSA微创介入治疗;9月21日下午,医院和基金会领导到病房看望这名患者时,患者情况较为稳定。

 目前这名小姑娘身体恢复良好,可以在病房内自由活动,看书、与人交流和随地走动皆无大碍。

 辗转多家医院 历时五年时间

 这名患病儿童琪琪(化名),今年6岁,来自安徽省池州市贵池区。从发现患有血管瘤开始算起,为了摆脱病痛困扰而求医问药已经五年多时间了。刚出生时没发现有这种病,5、6个月时发现左臀部上有一块儿指甲大小的紫色肿块,到当地医院检查过,当时也没有太好的治疗方法。因错过最佳治疗时机,随着孩子年龄的增长血管瘤由臀部向左下肢蔓延,左肢较右肢粗了许多,同时膝关节、脚踝等部位的功能受到影响,孩子走路只能踮脚,长期下去,由于走路姿势的不正确可能造成脊柱侧弯。

 北京长峰医院医护人员去接患者

 中国华侨基金会携手北京长峰医院联合救助的血管瘤患病儿童

 姐妹俩有血管瘤 生活压力大

 琪琪的父母一直在鞋厂工作,自从出生以来她的母亲就在家全力照顾她。然而祸不单行,琪琪的妹妹也患有血管瘤。家里五口人,只有琪琪的父亲一个人工作赚钱养家,琪琪的母亲操持家务,两个女儿患病,在学校上学期间、日常生活都需要比其他孩子更多的照顾,生活压力非常大。

 两个孩子正是长身体的年龄,疾病的问题已经不容回避。琪琪的母亲带着女儿又辗转阜阳、合肥、上海等地多家医院,舟车劳顿,花掉家里大部分积蓄,一家人为此身心俱疲。

 直到今年夏天,琪琪的情况受到中国华侨基金会还笑童颜血管瘤胎记基金和北京长峰医院的关注,得到全额免费救治名额,由北京长峰医院接到院内进行DSA微创介入治疗。目前,DSA介入治疗是国内针对脉管畸形的治疗方面最为有效的一种方式,在DSA先进设备的引导下

通过插管注入栓剂,对血管瘤的供血动脉进行栓塞,阻断肿瘤供血,使瘤体缺失、萎缩、塌陷,达到治疗的目的。

 (患者展示患处)

 由于患处面积太大 要治疗三、四次

 从患者母亲处了解到,琪琪4、5岁的时候就开始踮脚,膝盖、脚后跟一直在痛,平时生活很不方便。半岁时只是臀部的一小块儿区域,现在已经蔓延至大腿、外阴、盆腔、膝关节、小腿和踝关节等部位。即便如此,她一直保持积极乐观的心态,跟她母亲说过,只要能治好病多大的痛苦都愿意承受。琪琪性格活泼开朗,从下车、入住医院到接受手术治疗一直情绪平稳,与医护人员互动良好,医院和基金会的领导去看望她时,她都很大方地展示了患处,积极地与人交流。

 医院与基金会领导看望患者

 北京长峰医院专家组会诊

 我院专家与家属沟通病情,琪琪术后恢复良好  我院专家与家属沟通病情,琪琪术后恢复良好

 董全昌院长说,建议她手术之后长期穿着弹力套,因为她的血管先天条件不好,这对于她是一个很好的辅助治疗方法;第二,因为孩子的体重太轻,所以单次用药量要控制,把有限的药用在关键位置,因为她不只小腿有,她的臀部、外阴和盆腔都有,通过会诊决定先从从琪琪肢体远端开始治疗,首先保证膝关节、踝、足的功能恢复。鉴于她的病情,如果所有患处治疗一遍至少要治疗三四次。

 血管瘤是先天性良性肿瘤或血管畸形,多见于婴儿出生时或出生后不久,血管畸形病损体积不大时,一般无自觉症状。如继续发展、长大时,可引起颜面、唇、舌等畸形及功能障碍。若发生感染,则可引起疼痛、肿胀、表面皮肤或黏膜溃疡,并有出血的危险。希望患者发现血管瘤后能尽早治疗,越早治疗并发症越少。