世界硬皮病日(6月29日)之际,河北以岭医院风湿病二科举办了硬皮病义诊讲座活动,来自北京大学第三医院、复旦大学附属华山医院、河北以岭医院的中西医、护理专家联合开展义诊,并针对硬皮病的治疗进展、中医药作用及护理保健等进行了讲座讨论,成都紫贝壳公益服务中心作为活动支持单位,邀请了来自全国各地的硬皮病患者前来参与此次义诊讲座活动,硬皮病病友还在活动中分享各自抗病经历,互相交流鼓励,活动当天,由河北省中医药学会风湿骨病专委会主办的第三届硬皮病高峰论坛亦在河北以岭医院同期举行,多位著名风湿病学专家围绕硬皮病的诊断、管理、治疗、护理等多方面最新研究进展作了精彩的学术报告。

“世界硬皮病日的设立,主要是为了呼吁全世界可以了解、关注硬皮病,并能平等对待和关爱硬皮病患者。”河北以岭医院风湿病二科主任、硬皮病研究室主任郭刚表示,作为河北省中医重点专科建设单位、硬皮病临床与研究国际联盟成员单位,河北以岭医院风湿病二科每年都会在世界硬皮病日举办义诊讲座等活动,为硬皮病患者提供专业的医疗指导,帮助患者提升治疗信心,提高生活质量,从而能有希望有尊严地与疾病抗争。

硬皮病知晓率低 患者面临身心双重打击

硬皮病是一种影响结缔组织的罕见的自身免疫性疾病,临床知晓率较低,极易被误诊为皮肤病,导致治疗上的延误。而且由于硬皮病患者往往会出现皮肤肿胀、增厚、紧硬、发暗及色素脱失等皮肤症状,严重的还会形成“面具脸”,即面纹消失,鼻翼缩小,嘴唇变薄,表情僵化,肢体关节活动受限。这不仅严重影响患者的生活质量,而且也会增加患者心理负担,较难融入社会。

硬皮病有局灶性硬皮病和系统性硬皮病之分。其中,系统性硬皮病可导致内脏受损,除了皮肤症状改变外,还可累及肺脏、消化道、心脏、肾脏、神经等组织器官,严重威胁患者生命。“多数系统性硬化病患者可能会发生不同程度的间质性肺疾病,出现胸闷气短、呼吸困难、刺激性干咳等不适,影响导致患者的生活自理能力下降。” 郭刚主任表示,系统性硬皮病累及肺部可致肺纤维化、肺动脉高压等;累及关节可造成肿痛、僵直或挛缩畸形;累及到消化道,可致食管或肠道病变,出现吞咽不利、烧心反酸、大便干稀交替、腹胀、消化不良、营养衰竭等症;累及心脏则可致心律失常、心包积液、传导阻滞等病变;若累及于肾则说明病情较为危重。

由于发病机制复杂,病因不明,硬皮病目前还没有能“彻底根治”的治疗方法,属于疑难疾病。再加上缺乏对疾病的了解,很多患者会走向两个极端,要么自暴自弃、放弃治疗,要么迷信“偏方”、追求彻底治愈。对此郭刚主任提醒,这两种态度都会影响硬皮病的规范治疗,他认为,不仅是患者及其家属,甚至全社会都应该提高对硬皮病等疑难疾病的知晓率,提升对疾病的必要了解,正确认识疾病,树立治疗信心。对于硬皮病来说,患者要认识到硬皮病尚不能“除根”,所以千万不要盲信夸大疗效的治疗或药物;但同时也不能放弃治疗,否则,即使是局限性的硬皮病,也会逐渐进展影响外貌和关节活动功能。

郭刚主任指出,硬皮病的治疗需要长期坚持,只要能坚持规范治疗及定期复查都会收到一定的治疗效果。硬皮病的治疗目的主要是控制病情发展,改善症状,提高生活质量,延长生命。在这方面,中西医结合治疗能发挥较好的治疗作用。其中,西医常规治疗可以帮助抑制炎症改变,中医药的应用则可抑制纤维增生,缓解皮肤增厚变硬的症状。此外,配合中医药的质量,也可以减少激素和免疫抑制剂的副作用,降低继发感染的几率。

中西医结合 托起硬皮病治疗的希望

为了提供给硬皮病患者更好的中西医结合治疗与研究,河北以岭医院风湿病二科成立了硬皮病诊疗中心,这是全国最大也是成立最早的硬皮病诊疗中心,硬皮病诊疗中心以“临床与科研结合,内治与外治结合、传统中药与现代制药技术结合、中医络病理论和前沿医疗技术结合”为特色,坚持中西医结合治疗硬皮病,并创立了“寒热—络病—脏腑”辨证体系指导治疗。在创新思想的指导下,河北以岭医院风湿病二科大力攻关探索出了如“三辨三结合分期疗法”治疗肺纤维化、“硬皮病三期皮肤软化方案”、胸导管引流治疗硬皮病等特色治疗方法,以及中药药浴、离子导入、中药封包疗法、药膏外敷、大灸等中西医结合治法,开发出三十余种独特院内制剂,在防止疾病反复、提高患者生存质量方面优势明显。

历经30年的发展,河北以岭医院风湿病二科已治疗超过一万例的硬皮病,并建立患者血清库,在深入研究硬皮病、攻克顽疾的道路上不断前行。目前,该科为中国医促会风湿免疫病临床研究基地、河北省中医重点专科建设单位、硬皮病临床与研究国际联盟初创单位。

2010年,已经在硬皮病治疗和研究方面引起世界同行专家高度关注的河北以岭医院风湿免疫二科,与复旦大学风湿免疫研究中心合作,应邀参加了美国国立卫生研究院立项的“硬皮病和强直性脊柱炎基础研究”国际合作项目。

2011年,在硬皮病临床与研究国际协作网成立大会暨第六届复旦大学风湿免疫国际论坛上,河北以岭医院风湿免疫二科被邀请加入由美国、意大利、英国、日本、印度等国相关科研单位共同成立的“硬皮病临床与研究国际协作网”(InSCAR),科主任郭刚教授被推举担任了InSCAR首届执行委员会委员。

2012年,受InSCAR委托,河北以岭医院承办了“国际硬皮病高峰论坛”第二次会议,会后,十余位著名风湿病专家来到以岭医院,代表硬皮病临床与研究国际协作网组织,为河北以岭医院举行了“国际硬皮病研究基地”授牌仪式,并为该院风湿免疫二科正在接受治疗的60多位住院患者进行联合会诊。2014年,河北以岭医院再次承办InSCAR第四届年会暨第二届河北以岭医院硬皮病高峰论坛,河北以岭医院风湿病二科在中西医结合治疗硬皮病方面的医疗特色和治疗效果,得到了国内外专家的一致认可。